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Una mamma racconta . . .
[ TESTIMONIANZA
DI UNA MAMMA DI UN ALUNNO AUTISTICO ALLE SCUOLE ELEMENTARI ]
Ho
un figlio affetto da disturbo dello spettro autistico. Sebbene sia
formalmente ancora in carico al servizio sanitario territoriale, da
anni il bambino non usufruisce più di trattamenti educativi e
sanitari pubblici in parte per scelta della famiglia in parte per
scelta degli operatori.
Ogni
anno viene eseguita un’osservazione della quale non viene fatta
restituzione ai genitori; i miei unici contatti con gli operatori
sono quindi dovuti a motivi burocratici: richiesta di impegnative,
richiesta di documentazione, gruppi operativi in collaborazione con
la scuola.
Forse
sarà una mia impressione ma ogni volta che mi confronto col servizio
territoriale avverto un giudizio nei confronti della famiglia per
aver deciso di intraprendere un percorso riabilitativo di stampo
comportamentale così diverso da quello psicodinamico proposto dal
poliambulatorio, tralasciando che questa scelta è stata fatta su
indicazione di una struttura pubblica, anzi di un ambulatorio di una
struttura pubblica che è punto di riferimento a livello nazionale.
Se
quindi capisco le perplessità e le difficoltà che un operatore può
provare nel confrontarsi con un approccio lontano dalla propria
formazione e dal proprio modo di lavorare, non condivido però
l’abbandono di fatto del bambino al percorso riabilitativo
intrapreso privatamente quasi che qualsiasi contatto o confronto
fosse inutile e improduttivo. Dico questo perché comunque il bambino
rimane in carico al servizio territoriale al quale spetta redigere la
documentazione, in particolare quella che dà accesso a servizi e
prestazioni ai quali egli ha diritto, e che quindi dovrebbe essere
redatta da un professionista che abbia una conoscenza effettiva,
approfondita e aggiornata del paziente.
Di
importanza fondamentale è considerare il fatto che il servizio
territoriale rimane anche il punto di riferimento cui la scuola deve
necessariamente rivolgersi nella formulazione del progetto educativo
per l’alunno disabile. E’ vero che ai gruppi operativi possono
partecipare oltre che agli operatori del servizio sanitario anche
consulenti della famiglia o operatori con cui la scuola abbia avviato
percorsi di formazione degli insegnanti o altri progetti simili, ma è
anche vero che i margini di libertà sono piuttosto ristretti. Far
entrare a scuola un professionista come consulente della famiglia,
sebbene accreditato e che già abbia lavorato in modo proficuo con
istituzioni pubbliche, richiede tempi lunghi, tanta fatica e colloqui
con dirigenti prevenuti e timorosi di contravvenire alle normali
prassi previste.
Capisco
che la scuola pubblica debba fare molta attenzione nel concedere
l’accesso ad esterni e che questo venga fatto anche a tutela degli
alunni stessi, ma è davvero sgradevole sentirsi dire di richiedere
un trattamento privilegiato per voler fare entrare un consulente
privato a scuola, se il privilegio è un figlio disabile non so in
quanti vorrebbero accedervi. E’ naturale che debba esistere una
prassi e delle linee guida stabilite e condivise, ma forse queste
vanno aggiornate e riviste. Non si può chiedere a un genitore di
sentirsi rassicurato per il fatto che il progetto formativo del
figlio è elaborato da insegnanti che abbiano come punto di
riferimento operatori che nella migliore delle ipotesi vedono il
bambino due ore all’anno, mentre per questioni burocratiche non
possono rivolgersi a professionisti che lo seguono costantemente e
che hanno anche una formazione specifica più approfondita.
Anche
nella scuola ci si scontra con la presunzione che l’handicap sia
una grande categoria indifferenziata, dove ogni bambino è
fondamentalmente uguale all’altro per cui non esiste l’esigenza
di un formazione specifica per l’insegnante, partendo dal
presupposto che se un’insegnante ha esperienza sicuramente saprà
cosa fare perché non è il primo bambino che incontra. Devo dire che
le resistenze si incontrano soprattutto a livello dei dirigenti
scolastici, prevenuti, spaventati da ciò che non conoscono,
preoccupati di non prevaricare la professionalità dei loro
insegnanti, convinti che le cose come stanno siano già più che
adeguate. C’è il rischio che si verifichino casi di
discriminazione; un genitore che non abbia il tempo, le competenze e
gli aiuti (e qui ANGSA è stata fondamentale) necessari può
arrendersi subito nello scontro e non ottenere per suo figlio ciò di
cui ha diritto.
Per
mia fortuna ho incontrato insegnanti attenti e disponibili che hanno
accettato di interagire con il consulente della famiglia e dopo un
periodo di conoscenza e di presa di fiducia hanno potuto continuare
la collaborazione con un progetto finanziato da fondi pubblici. Anche
loro hanno riconosciuto che la conoscenza specifica delle esigenze e
delle potenzialità legate ad un particolare handicap permette di
declinare il percorso didattico ed educativo in maniera più
adeguata, accorgendosi di come pratiche consolidate che si credevano
universalmente valide potessero non esserlo nel caso specifico.
I
vantaggi ci sono per il bambino per cui il tempo a scuola viene
sfruttato pienamente, per gli insegnanti che hanno un alunno più
gestibile, più integrato e più competente, per la scuola che si
arricchisce di un sapere e di professionalità che rimangono come
patrimonio.
Parlando
di scuola dell’obbligo una ulteriore difficoltà sta nel far
comprendere l’importanza del ruolo della scuola non solo sul piano
didattico, ma anche ,soprattutto per bambini affetti da disturbo
dello spettro autistico, nel creare un programma strutturato che
promuova e sostenga l’interazione coi compagni (detto più
semplicemente, il lavoro di gruppo pensato in modo strutturato e con
cadenza giornaliera che insegni al bambino con handicap a interagire
coi compagni e ad applicare le competenze che ha acquisito col lavoro
individuale, è visto come una perdita di tempo per gli altri bambini
che devono restare al passo col programma ed è vissuto con ansia
dagli insegnanti perché indubbiamente si tratta di un compito
impegnativo e col quale hanno meno dimestichezza).
E’
confortante che anche i dirigenti inizialmente rigidi e poco
concilianti siano poi così rassicurati dalla conoscenza di quello
che prima era solo un fumoso approccio educativo di cui sentivano
dire le cose più disparate, e così soddisfatti degli esiti
ottenuti, da mostrarsi non solo molto più concilianti, ma anzi
desiderosi di diffondere e pubblicizzare l’iniziativa presa dalla
propria scuola. Rimane il fatto che per un genitore di un figlio con
handicap ottenere quello di cui si ha diritto comporta una enorme
fatica, un dispendio di energie e di tempo e lo sconforto di
scontrarsi con persone e prassi poco concilianti quando non proprio
avverse.
Quest’anno
ho poi potuto constatare che i sempre più ingenti tagli alla scuola
pubblica comportano un progressivo peggioramento del servizio offerto
a tutti gli alunni, ma colpiscono primariamente quelli certificati le
cui esigenze diventano un lusso insostenibile. La frammentazione
degli appalti dei servizi (sostegno all’handicap, pre-post scuola,
pranzo) alla ricerca del maggior risparmio possibile anche a
discapito della qualità del servizio fa sì che gli alunni si
trovino ad interagire con un numero sempre più alto di operatori e
che molti momenti della giornata diventino un “parcheggio” e non
un’opportunità educativa. I fondi per finanziare i progetti di
formazione e supervisione degli insegnanti sono sempre più esigui e
se si vuole fare un lavoro sensato la famiglia li deve integrare di
tasca propria.
Un
ultimo pensiero lo esprimo sulle visite di revisione dell’handicap
e dell’invalidità. Anche in questo caso capisco che si tratta di
materia delicata e complessa, non mi permetto di dare indicazioni o
pensare di poter risolvere problemi. Mi limito a constatare che trovo
del tutto inadeguato il fatto che la commissione che si trova a
decidere sulla certificazione e quindi sull’accesso a benefici così
importanti per i minori con handicap e per le loro famiglie, abbia a
disposizione così pochi elementi. Non è certo vedendo il bambino
per pochi minuti che si può valutare l’entità dell’handicap e
la sua ricaduta sulla qualità di vita della famiglia, né le
necessità, le limitazioni e le spese che comporta. L’unica
documentazione presa in considerazione è l’esito di
un’osservazione e un test effettuati da persone che sicuramente
sono estremamente competenti ma che vedono il bambino una volta
l’anno e la cui valutazione può quindi non rispecchiare pienamente
quella che è la realtà delle cose. L’autismo non lo puoi valutare
semplicemente come un ritardo di sviluppo o un deficit
nell’apprendimento.
Quello
che condiziona la mia vita non è che mio figlio abbia un programma
didattico diverso dai compagni, quello che incide è che io non posso
lavorare a tempo pieno, che io non posso lasciarlo a una baby sitter
qualunque, che io non posso portarlo in giro a fare le cose che fanno
gli altri bambini, che io devo lavorare sodo ogni giorno su ogni
minimo aspetto della quotidianità se voglio renderlo sempre più
indipendente, che io devo pagare educatori appositamente formati
perché possa seguire la terapia che scientificamente è più
accreditata e per la quale non ricevo nessun contributo pubblico.
Concludo
dicendo che nonostante tutte queste difficoltà, nonostante ci siano
periodi nerissimi nei quali si vorrebbe solo poter scappare lontano,
un figlio handicappato è il figlio migliore che ti possa capitare,
l’unico che ti assicura i beni davvero preziosi.
Una
mamma
10
novembre 2011
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